La Miastenia y el apoyo psicológico I

Imagen del taller realizado en Gabinete Psicológico Astarté con la Asociación de Miastenia de España

El pasado jueves 28 de noviembre 2013, Astarté Gabinete de Psicología colaboró con la Asociación de Miastenia de España realizando un taller en nuestra sede de la calle Hugo de Moncada 3 de Valencia. En el Taller trabajamos sobre la importancia del apoyo psicológico en la enfermedad, concluyendo el mismo con una sesión práctica sobre el manejo y regulación del estrés.

Nuestra intención con esta serie de artículos es explicar en qué consiste la enfermedad de la miastenia, realizar un trabajo de concienciación, y al mismo tiempo explicar el tratamiento que deben seguir, ahondando en el campo de la psicología. Para empezar una serie de tres artículos sobre la Miastenia Gravis, hemos querido comenzar definiendo la enfermedad en las siguientes líneas.

¿QUÉ ES LA MIASTENIA GRAVE?

Es un trastorno neuromuscular quecomprometen los músculos y los nervios que los controlan.

CAUSAS

La miastenia grave es un tipo de trastorno autoinmunitario. Esto ocurre cuando el sistema inmunológico ataca por error al tejido sano. En las personas con miastenia grave, el cuerpo produce anticuerpos que bloquean las células musculares no recibiendo los mensajes (neurotransmisores) desde las neuronas.

Desafortunadamente se desconoce en profundidad la causa de la miastenia grave. Aunque, en algunos casos, puede estar asociada con tumores del timo (un órgano del sistema inmunitario).

Por otro lado, cabe indicar que la miastenia grave puede afectar a personas de cualquier edad pero es más común en mujeres jóvenes y hombres de edad avanzada.

SÍNTOMAS

Efectos oculares de la miastenia grave

En cuanto a la sintomatología, la miastenia grave causa debilidad de los músculos voluntarios (esqueléticos). Estos son los que están bajo nuestro control. En otras palabras, “piensas en mover un brazo y éste se mueve”. La debilidad muscular de la miastenia grave empeora con la actividad y mejora con el reposo.

La debilidad muscular puede mostrarse con una variedad de síntomas:

EXPECTATIVAS / PRONÓSTICO

Desgraciadamente no existe una cura, pero es posible una remisión a largo plazo. Las actividades diarias de forma frecuente tienen que restringirse. Las personas que sólo presentan síntomas oculares (miastenia grave ocular) pueden desarrollar miastenia generalizada con el tiempo.

En el caso especial del embarazo, este es posible para una mujer con miastenia grave, aunque debe ser supervisado muy de cerca. El bebé puede debilitarse temporalmente y requerir medicamentos durante algunas semanas después del nacimiento, pero por lo general no desarrolla el trastorno.

POSIBLES COMPLICACIONES

La afección puede causar problemas respiratorios potencialmente mortales, lo cual se denomina una crisis miasténica.

Los pacientes con miastenia grave tienen un riesgo más alto de presentar otros trastornos autoinmunitarios como tirotoxicosis, artritis reumatoide y lupus eritematoso sistémico (lupus).

¿EN QUÉ MOMENTO ACUDIR AL MÉDICO?

Una enfermedad que debe empezar a tratarse de inmediato

Es importante no demorar la consultar con el médico si se observan los síntomas de miastenia grave. Asimismo, es muy importante acudir a la sala de urgencias o llamar al número local de emergencias si se presentan dificultades para respirar o problemas con la deglución.

ROL DE ENFERMO/A

El concepto de “papel o rol del enfermo/a” (sick role) constituye el punto de encuentro entre la persona enferma y las expectativas y exigencias de los demás (Callahan et al. , 1966).

Para explicar el rol de la persona que está enferma hablaríamos de las expectativas, es decir, ¿qué es lo que se espera de la persona enferma?. La respuesta lógica es que actúe como enferma, pero ¿qué significa actuar como persona enferma?, ¿Qué es lo que se espera que haga una persona enferma?.

Denton (1978) expone las expectativas del rol de la persona enferma:

  1. Se espera que reduzca su rendimiento en otros roles, ya que la sociedad le legitima para ello. Es decir, se espera que deje de trabajar mientras dure la enfermedad. Una consecuencia de esto es que la persona se convierte en dependiente de los demás, teniendo que desempeñar el rol o roles de persona enferma.

  2. Otra expectativa es que la persona enferma trate de salir de la enfermedad lo antes posible o que reduzca al mínimo su incapacidad a través de diferentes mecanismos como la mejoría o curación, o bien disminuyendo el deterioro en caso de enfermedades crónicas.

  3. En tercer lugar, se espera que siga el consejo de otras personas significativas.

La persona enferma crónica se ve en la necesidad de afrontar una nueva situación, que es la aparición y desarrollo de su enfermedad, teniendo que reorganizar su adaptación social. Como condicionantes influyen, tanto su peculiar visión de la enfermedad, como las actitudes de los demás ante ella.

En algunas enfermedades crónicas, no se obliga al enfermo al abandono permanente de sus funciones y roles sociales. Sin embargo, cuando la sintomatología es permanente, puede llegar a delimitar las fronteras de su status social.

La presión psicosocial por la enfermedad constituye una amenaza para la identidad de la persona. Tras una afectación de una patología crónica que suponga un daño orgánico irreversible, aparece en el paciente una situación psicosocial diferente a la que hasta ese momento ocupaba. Aunque la enfermedad puede conllevar un momento de crisis repentina, que altera la rutina diaria de la persona enferma y de su familia, también puede estar en una etapa donde depende completamente de los cuidados de los otros/as (familia, amigos/as, personal médico y sanitario). Es aquí donde debe existir la posibilidad de realizar una evaluación de sus posibilidades haciendo un “balance de roles”, es decir, una revisión de las pautas de comportamiento interactivo que puede ir llevando a cabo.

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2 Responses to La Miastenia y el apoyo psicológico I

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