La Miastenia y el apoyo psicológico III (tratamiento e intervención psicológica)

El tratamiento de la miastenia y el apoyo psicológico

Finalizamos nuestra serie de tres artículos en los que hemos hablado de la Miastenia Gravis, con una tercera entrega en la que explicaremos el tratamiento de la enfermedad y la intervención psicológica. En este último punto Astarté Gabinete de Psicología ya ha realizado un taller para colaborar con los enfermos de Miastenia.

El tratamiento debe ser abordado desde un enfoque interdisciplinar, es decir, debe ser llevado a cabo por varios profesionales de la salud en continua colaboración (médicos y especialistas, psicólogos, fisioterapeutas o logopedas, etc.). No se conoce cura para la miastenia grave; sin embargo, el tratamiento puede permitir tener períodos prolongados sin ningún tipo de síntomas (remisión).

Los cambios en el estilo de vida generalmente permiten continuar con las actividades diarias. Se puede recomendar lo siguiente:

  • Programar períodos de descanso.

  • Un parche para los ojos si la visión doble es molesta.

  • Evitar el estrés y la exposición al calor que pueden empeorar los síntomas.

  • Los medicamentos que se pueden recetar abarcan:

  • Neostigmina o piridostigmina para mejorar la comunicación entre los nervios y los músculos.

  • La prednisona u otros medicamentos (como azatioprina, ciclosporina o micofelonato mofetil) para inhibir la respuesta inmunitaria, si tienes síntomas graves y otros medicamentos no han funcionado bien.

Algunos medicamentos pueden empeorar los síntomas y se deben evitar. Por lo tanto, siempre es importante verificar con el médico acerca de la seguridad de un medicamento antes de tomarlo.

Hay situaciones de crisis, en donde la debilidad muscular involucra los músculos de la respiración, que pueden ocurrir sin aviso con el uso excesivo o deficiente de medicamentos. Estos ataques rara vez duran más de unas cuantas semanas y puede ser necesaria la hospitalización y asistencia respiratoria durante ellos.

La cirugía para extirpar el timo (timectomía) puede dar como resultado una remisión permanente o menor necesidad de medicamentos, especialmente cuando hay un tumor presente. Los pacientes con problemas oculares pueden ensayar con lentes prismáticos para mejorar la visión. La cirugía también se puede llevar a cabo en los músculos del ojo.

GRUPOS DE AUTOAYUDA

Los grupos de apoyo son muy importantes para las fases de aceptación y cumplen un papel social generando interés y finalmente investigación sobre la enfermedad. El estrés que causa la enfermedad puede resultar más llevadero cuando las personas pueden apoyarse en grupos donde sus miembros comparten experiencias y problemas en común.

Los contenidos de los grupos deberían contemplar: apoyo socio-educativo, donde informar sobre aspectos psicológicos y físicos de la enfermedad y sobre el cuidado de las personas enfermas; sesiones dirigidas a las familias o cuidadores que permitan a sus miembros aprender a comprender y adaptarse a los sentimientos y necesidades de las personas enfermas, pero también y muy importante, a conocer y tomar conciencia de sus propias limitaciones o posibilidades, es decir, cuándo pedir ayuda.

EL APOYO PSICOLÓGICO

Para entender cómo el profesional de la psicología puede ayudarte, analizaremos las principales respuestas que pueden darse tras el diagnóstico o el inicio de algunos síntomas de la enfermedad:

Pensamientos inadecuados. Los más frecuentes son:

  • Anticipar consecuencias negativas: pensar que los acontecimientos que sucederán serán negativos y desagradables.

  • Magnificar: sobrevalorar los acontecimientos de forma negativa.

  • Minimizar: minusvalorar o ignorar las habilidades o el significado de los acontecimientos, sobre todo los positivos.

  • Ideas de culpa: pensamientos por los que la persona atribuye la enfermedad a sí misma o a su estilo de vida.

  • Ideas de indefensión: pensar que los acontecimientos que le sucederán están determinados y que no se puede hacer nada para cambiarlos.

  • Autoobservaciones: estar constantemente observando síntomas orgánicos y en ocasiones acompañados de conductas ritualistas de alta frecuencia como son autoexaminarse.

Sensaciones inadecuadas. Aparecen señales físicas relacionadas con estados de ansiedad que implican un aumento de:

  • Ritmo cardíaco (palpitaciones, taquicardia).

  • Sensación de ahogo.

  • Aumento de la sudoración.

  • Tensión muscular (dolores de cabeza, cuello).

  • Trastornos del sueño (hipersomnia, dificultad para conciliar el sueño).

  • Fatiga, cansancio.

  • Trastornos digestivos (pérdida o aumento del apetito).

  • Pérdida o disminución de la libido.

Respuestas motoras inadecuadas. Disminución de las respuestas siguientes:

  • Actividad social.

  • Actividad sexual.

  • Rendimiento laboral.

  • Actividades lúdicas.

Así como un incremento de las respuestas de:

  • Llanto.

  • Verbalizaciones relacionadas con síntomas físicos y con su nueva situación.

  • Conductas ritualistas de autoexamen.

TERAPIA INDIVIDUAL

Tras recibir el diagnóstico, es importante el apoyo individual que debe estar encaminado a:

  • Necesidad de asumir su propio cuerpo: se trata de una necesidad real que toda persona tiene de asumir su propio cuerpo, puesto que ello influirá en el concepto que todos/as tenemos de nosotros/as mismos/as.

  • Necesidad de independencia: la persona pasa a ser de una u otra forma dependiente físicamente de su familia, produciéndose en ocasiones un excesivo proteccionismo por parte de ésta que en muchas ocasiones limita su autonomía.

La dependencia puede incluir fundamentalmente tres aspectos:

  1. Dependencia emocional: la persona enferma reduce su vida social y sus relaciones interpersonales y habitualmente pasa a depender de su pareja o de sus padres y esto hace que a nivel emocional disminuyan sus interacciones con otras personas.

  2. Dependencia física: tiene lugar cuando la persona afectada por la Miastenia precisa totalmente de otra para realizar sus actividades diarias y personales.

  3. Dependencia económica: es el resultado de la imposibilidad de trabajar que sufre la persona que padece la enfermedad.

  • Necesidad de autoestima: la autoestima de una persona depende no sólo del concepto que se tenga de sí misma sino también del reconocimiento que obtenga de las demás.

  • Necesidad de motivación: la motivación es esencial para conseguir lo que nos propongamos ya que sin ella cualquier esfuerzo es inútil.

  • Necesidad de información para poder desarrollar iniciativas propias, buscar una reeducación laboral y conseguir cambios en el hogar y en la familia.

  • Necesidad de herramientas que nos permitan regular emociones / estrés.

TERAPIA DE GRUPO

A diferencia de los grupos de autoayuda, estos suelen estar dirigidos por un psicólogo/a o terapeuta.

En él las personas pueden intercambiar un sinfín de experiencias sobre su vida, tanto dolorosas como placenteras, y ofrecer soluciones a problemas de otras personas que participan del grupo.

El objetivo es conseguir por un lado, que las personas se sientan a gusto con ellas mismas y que adquieran nuevas estrategias que puedan ayudar a afrontar situaciones cotidianas que les generan estrés, ansiedad… y por otro, que compartan sus sentimientos con personas que están en su misma situación y se den cuenta que hay otras personas con sus mismas dificultades y entre todos pueden aportar algo positivo para aprender a sobrellevar esta enfermedad.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA CON LA FAMILIA

La familia constituye un sistema de apoyo fundamental para la recuperación o el “día a día” de la persona enferma. Sin embargo, las características propias de la Miastenia, el desconocimiento de la enfermedad, la ambigüedad del diagnóstico, el cambio que sufre el estilo de vida de la persona, la imprevisibilidad de su evolución, las expectativas poco realistas y la frustración suponen un gran estrés emocional para la persona enferma y su familia, creando nuevos problemas y acrecentando los ya existentes.

En el proceso de adaptación confluyen entre otros los siguientes factores:

  • La actitud del familiar frente a una persona enferma.

  • Su propio estado de salud.

  • La situación económica del momento.

  • La relación de la persona enferma con los miembros de la familia.

El apoyo psicológico debe ir encaminado de la siguiente forma:

  • Informar sobre la situación física y psicológica de la persona, la evolución de la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, rehabilitación y atención sanitaria. De este modo la familia tendrá una visión realista de lo que puede exigir. La información tiene un efecto reductor de la ansiedad al normalizar lo que está ocurriendo.

  • Dar respuesta a las peticiones de ayuda.

  • Ofrecer un programa de apoyo

  • Afrontar situaciones de recaída-crisis.

  • Aceptar y manejar sentimientos de aflicción y duelo.

  • Conocer y manejar habilidades comunicación y de negociación (respecto de los familiares: pareja e hijos, y de las personas cercanas)

Cualquier tipo de relación conlleva a una adaptación mutua a las diversas situaciones que van surgiendo; si a esto añadimos la aparición de una enfermedad como la Miastenia, esta adaptación puede complicarse en gran medida. 

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4 respuestas a La Miastenia y el apoyo psicológico III (tratamiento e intervención psicológica)

  1. miguel dijo:

    hola tengo miastemia tengo depresion que puedo hacer.

  2. María dijo:

    Hola tengo mg hace 5 años y estoy muy depresiva cómo me puedo contactar con un grupo de apoyo?

    • RosaS dijo:

      Hola María. Disculpa la demora en la respuesta. Por favor ponte en contacto con nosotras:960 03 25 26 y te informaremos sobre todo aquello que desees. Gracias.

  3. Rosana dijo:

    Hola, tengo MG desde hace 30 años y me gustaría poder contactar con personas y profesionales con quien poder hacer comentarios sobre esta enfermedad. ¿Hay algún foro o chat en el que esto sea posible?Muchas gracias y saludos a todos.

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