La Miastenia y el apoyo psicológico II (Fase de adaptación)

Hablamos de los diferentes estados por los que pasa un paciente con miastenia

Continuamos con nuestra serie de tres artículos en relación a la enfermedad de la Miastenia, que comenzamos con la explicación de la misma, con uno de los procesos más importantes cuando se conoce que se tiene una enfermedad crónica, el proceso de adaptación.

La adaptación a una enfermedad crónica es un proceso de crecimiento y cambio en el que cada persona aporta sus propias debilidades y atributos. Como tal, la persona que sufre dicho proceso suele atravesar, aunque no siempre, una serie de estadios no siendo imprescindible el paso por todos ellos.

La primera etapa es la respuesta inicial de shock, miedo y desconfianza cuando se diagnostica la enfermedad. Las personas en este estado de shock se encuentran envueltas en sentimientos de confusión y aturdimiento. La mente parece estar en un estado constante de agitación y existe una cierta desconexión con el exterior (de hecho en muchas ocasiones la información que se les transmite en estos momentos está prácticamente olvidada).

Algunas llegan a experimentar un intenso estado emocional que manifiestan de formas muy diversas, como llanto incontrolado, temblor generalizado e incluso reacciones agresivas. En otros casos la persona queda quieta y muda, como si estuviera apagada y ausente.

Otras parecen manejar muy bien la noticia al principio, pero unos días más tarde pueden desplomarse una vez que el verdadero significado de la situación les impacta interiormente. Parece más saludable ser consciente y expresar estos sentimientos que embotellarlos dentro y rehusar a su conocimiento.

En segundo lugar, se produce una negación de la enfermedad, un rechazo al diagnóstico, el paciente experimenta un período de desrealización, se plantea: “no, yo no, no puede ser verdad, esto no me puede estar pasando a mí…”. El enfermo no reconoce que tiene un problema, se resiste a creerlo e intenta buscar por todos los medios a otras personas que nieguen la existencia de su enfermedad. La negación funciona como un amortiguador tras una noticia inesperada e impresionante; permite recobrarse a la persona enferma y con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.

Cuando la negación se hace insostenible la persona se ve abordada por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento planteándose “¿por qué yo?” y proyectando esta ira a todos los que le rodean, lo cual genera importantes problemas en el seno familiar.

Una vez superados estos dos estadios puede aparecer una fase depresiva donde la persona experimenta una sensación de pérdida que hace referencia fundamentalmente a tres aspectos: la pérdida de la figura, las cargas financieras y la pérdida del empleo, produciéndose como consecuencia un rechazo del contacto con los demás, sentimientos de inutilidad, baja autoestima e ideas de autolisis. Estas emociones podrían ser consideradas patológicas, pero en este contexto son signos de una adaptación normal tanto a nivel cognitivo como emocional.

Por el contrario, en ocasiones pueden experimentar una aceptación estoica, durante la que ignoran la enfermedad y sus síntomas, intentando llevar una vida completamente normal. Algunas personas incluso van más allá al mostrar sentimientos de omnipotencia y ganas de hacer frente ellas solas a todas las dificultades, rechazando cualquier ayuda ajena.

Si la persona enferma logra aliviar su frustración y superar la impotencia y desesperanza, empezará a ver con mayor claridad sus opciones y alternativas, llegando de este modo a la aceptación de su enfermedad; aunque, hasta las personas más realistas y las que mejor aceptan la situación, dejan abierta una puerta a la curación o al descubrimiento de un nuevo tratamiento.

Normalmente, el hecho de hablar con alguna persona ajena a la situación, puede ayudar a entender su cambio emocional. Es bueno compartir sus sentimientos con un buen amigo/a; psicólogo/a o médico/a. Establecer una relación de confianza y confidencialidad ayudará a tomar conciencia de sus emociones/preocupaciones y a obtener una guía para superarlas.

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